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私の夢はスイスで安楽死 難病に侵された私が死に救いを求めた三十年

感想・レビュー
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hori
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図書館本。とても読みやすくて電車の中で読み進めていたら最後の最後の母のことばで泣いてしまった。将来自分の子供に安楽死したいと言われたら最終的には認めるかもしれないけど自分も確実に後を追うと思う。
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ゆうゆう
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ネタバレあぁ、あのスイスまで行って、帰ってこれたのね。すごい葛藤が、今も胸が嵐なのかしら。家族の願いと自分の願いが一致しない究極なのでしょうね。この方のスイッチを押したのは、治らない難病と医療者への不信感。気の毒だが、いつ自分もそんな立場になるのか。人との出会いはビジネスライクか、良い方に願いたいし、くらんけさんが少しでも幸せだと思える瞬間が多い事を祈りたい。
0255文字
ishida
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どうしても親目線で見てしまうが、当の本人の気持ちは尊重されるべきとも思う…
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こむぎ
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途中まではわりと想像通りの内容だけど途中で京都ALS嘱託殺人の容疑者と関係があったというくだりからすごいルポになってた
0255文字
∞N∞
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難しい。本人の気持ちも大事。両親の気持ちもわかる。だから何が正しいのかわからない。安易に命を大切にと他人が言えるもんでもない。体験しないとわからない事がある。身近で見てきた他人がみえるものも違うんだろう。医療に携わっていても意見は分かれるだろう。
0255文字
YuriL
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Kindle読み放題でたまたま見かけて読了。一気読みしてしまった。6歳で発症してからの30年近く、著者がどれほどの苦しみに苛まれ、日本の医療に絶望し、悩みもがき続けてきたのか、痛いようにわかった。これだけの困難に曝されながら、知性が高く意志も強いが共感力も高い著者にとって、間近でずっと見てきて彼女の苦しみと気持ちを一番理解してくれている筈の両親の理解のなさは、想像を絶する試練だったに違いない。結局彼女は「親の自己満足」のために、苦しいばかりの生を、まだもう少し生き続けることにしたのだ。なんと残酷なことか。
YuriL

ちなみのちなみ。Kindle 読み放題で読ませてもらったけど、これはちゃんと購入することにしました。

07/01 12:26
Johnnycake

つい先日キャンベラで安楽死法案が可決されました。まだ詳細読んでませんが、待ち望んでいた多くの人には朗報かと…。

07/01 16:19
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0255文字
たろすけ
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KU。読友さんの感想を読んで。とてもとても考えさせられた。ALS嘱託殺人事件のニュースを見て当時の私は大久保氏には信念のようなものがあったのではないかと思っていたが本書を読んでもやっぱり同じように思った。「命」とは誰のものなのか。著者が言うように自分らしく生きられてこそ命と呼べるのだろう。氏の知人が命を救ってくれた救命士を恨んでしまう気持ちもリアルだ。その一方で親としての気持ちも良くわかる。この感想覧程度でどうこう言えるようなものではない。もっともっと大きな問題提起を氏は本書でしているのだ。→
たろすけ

→とてつもなく大きくて重いボールを手渡された気分である。余談だが医者っていうのは…。実名(大学名)までさらされていることを自分たちは被害者だとしか思わないんだろうな。患者はモルモットじゃないし、あなたたちの自尊心を満たす人形でもない。もちろん全員がこんな奴らだなんて思わないが自分が入院した病院も失望しかなかった。自分たちは「お医者さま」だと思っている。今は病院を変えた。私レベルでさえそうなのだから氏はどれだけ悔しく辛かったのだろう。どうしたら「病院さま」「お医者さま」を変えられるのか。→

06/07 21:26
たろすけ

病院に対する不信をここで嘆くだけでなく、変えるために私たち一人一人に何ができるのか冷静に考えていきたい。それがこの本を読んだ私にせめてできること。

06/07 21:27
0255文字
ゆうき
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とても難しい問題。当事者の立場と親の立場、自分をどちらに置くかによって答えは変わってしまう。くらんけさんの気持ちも理解出来る。でもご両親の気持ちを思うと辛すぎた。いろんな事を考えるきっかけになった読書時間でした。
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はなちゃん
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難しい問題だと思う。医療は進歩したけど、治療をやめると医師の責任を問われる場合もあり、誰もその責任を負いたくないし。倫理観も時代と共に変わらなきゃいけない時代になってると思う。
0255文字
あずき
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1991年生まれの筆者。6歳の頃からの過酷な体験が淡々と語られる。この世にひとたび生を受けたら、自分だけの人生とはいかないのだと思った。両親の悲しみも、本人の葛藤も、どちらも共感できる。
0255文字
ちゃむん
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凄まじいノンフィクション。以前NHKで安楽死する方の特集をやっていたけれどそれに匹敵するくらい衝撃的。というか本当に生きるって何なんだろう。医者って何なんだろう。折々で読み返していきたい。(追記)先日「国は安楽死を認めてください」というタグをトレンドに乗せる取り組みをやっていて切実な書き込みが数多くあった。「生まれた以上生きろ」というのももはや人間の勝手な倫理で偽善的な考え方だと思ってしまう。
0255文字
ムーミンママ
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命は尊い。。だが それに縛られ過ぎている気がする。医療者の威圧 たまに感じるよね。寄り添ってくれる医師に出逢えるかで生きる気力も変わってくると思えた。
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Aoi\(*ˊᗜˋ*)/
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図書館本。難病に侵された彼女が安楽死を選ぶお話。夢も希望も失ってでも生きろというのは、生きている人間のエゴではないか?私は安楽死賛成派だ。どんなに苦しくても生きろという。なぜ?生きてればいいことがあるから?周りが悲しむから?だから生きろって?本人の意思は?本人の苦しさの何をわかってるの?どれだけ治療しても、苦しんでも治らない病、それでも生きろって言うのはね、生き地獄なんだよ。考え方は人それぞれ。でも知っていて欲しいのは、もし自分が何かしらの難病や精神的病に苦しんだ時、同じことを言われてどう思うか、ですね。
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ゆの
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命は自分だけのものではない。 だけどまわりのために生きるものでもない。 人は誰でも自分の最後まで選択する権利をもっている
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ありんこ文庫
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星空案内の棚を眺めていたら。インパクトあるタイトルで手に取りました。スイスに同行したお父さんの狼狽、動揺ぶりに胸を打たれました。
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まよ
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ネタバレ安楽死を控えた娘に付き添うお父さんがすごく不安定になる姿に胸が痛んだ。著者は親の反対を振り切って遠い外国に死ぬためにやってきたのに、最後の最後に思い切れない。すごく人間的だなと思った。安楽死を取りやめた後に前向きな気持ちになるのではなく、「これから先安楽死しなかったことを後悔する日が来ると思う」という感想をもつのもすごくリアル。この先安楽死が日本で合法化するかはわからないけど、実際に土壇場でこういう気持ちになる人はいると思うし、そうなった時に引き返せる制度であってほしいなと思った。
まよ

ちょっと気になったのは、著者の「”生きるのしんどいから安楽死したい”みたいなのは、わがまま」的な主張。彼女は、わがままではなく、「正当な理由で」死ぬ選択をする制度が整えられてほしいと考えているとのこと。実際に肉体的な苦しみを抱える著者からしたら甘えに見えて腹立つんだろうなとは思うんだけど、彼女もいうように、精神的な辛さというのは数値で表せられるものではないし、「死ぬ正当な理由」とはいったい何だと考えると中々簡単に答えは出ず、うーん…となってしまった。

09/16 23:47
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もころん
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ゴシップ雑誌のような、憶測を事実らしく派手に書く文体で、読み進めるのが苦痛だった。見開きで『〜だろう』『〜だろうか』が3回出てくる。文体は不快でも、安楽死のシステムは知りたかったので読了。
0255文字
mai02b
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知人から、親友がこの本で言う「死ぬ権利」を得てから、吹っ切れたように残りの日々を楽しく過ごしているという話を聞いて、ぼろぼろ涙が出た。 それからこの本を貸してもらい読んだけど、 色んな感情が渦巻いて、なんて言えば良いのかわからない。 わからないけど、読んで良かったと思える
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mamaou
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私は安楽死は肯定派。だが読後感はモヤモヤする感じ。頭脳明晰自分の意見もしっかり有るのになぜ反論出来ない、しない?3人子育ては普通に大変だが、その中で著者に対する献身的な姿+とにかく生きてて欲しいという気持ちを維持出来るご両親など病気以前に才能、気質、環境、愛情などの前提が私の人生とかけ離れていて「解かったようで解らない」感が残るからだ。人の死生って個人の気質と常識の捉え方と情に大きく影響受けるんだなと思った。あとは治療に携わった医師のうちの数人がやった事は法で裁かれたのかが妙に気になっている。
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エトランジェ
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もし自分が著者の立場だったら、あるいはALSの患者だったらどう思うか。そんなことを三晩に渡って考えさせられた。・巻末のご両親それぞれの手記を読んで、著者がどちらにも似ていると思った。
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ゆかるりら
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6歳でCIDPという難病を発症した著者がスイスで安楽死をしようとし、実際にスイスで安楽死をしようとするが……というノンフィクション。以前NHKで難病の女性が海外で安楽死する番組を見たが、その時にも生きているのが辛い病気には安楽死という選択があってもいいのではないかと思ったが、残される家族などを思うと何が正解なのか分からなくなる。自分の命は自分のものだが、自分だけのものではない。
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くらーく
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ここまで読んでいて辛い本はなかなか無いな。どうして、このような病気があるのか。しかも、子供の時から発症だなんて、神は。。。なんて、無宗教の自分が言っちゃいけないな。 本書には、父と母のことばがあって、同年代の父には共感しきり。娘が安楽死(介助自殺)を選ぶ状況。それに同行する心理。思いとどまった事による嬉しさ。伝わるなあ。 命、生き方、親子の在り方。悩ましいな。自分(親)が居たせいで、辛い人生を辞めさせられない。逆ならどうなのだろう。考えさせられるな。親が子の負担になっているのではないか、じゃあ、どうする?
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yunyon
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「自分の命は自分だけのものじゃない」、若い頃、失恋して自殺する登場人物が出てくる堀田あけみの小説を読み、「大事な愛を失ったのだから、もう生きていても仕方ない」って考えることは至極真っ当で、自分も死んじゃうかも~なんて考えていた。自分が人の親になり、失恋くらいで我が子が死ぬなんて、親にしてみたら、どんだけ今まで心血注いで育ててきたか、親を殺してから死ね!って思った。日本の子どもの自殺が過去一だと報道があった日に読み終わり、難病に苦しむ作者が自殺を思い留まり、他の子が死んでしまうのはなぜかと考えた。
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かわい
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著者は6歳から難病の治療を続けスイスで安楽死を望むもやめて日本に帰国した方だ。ずっと治療をしていても治らず生活は改善されず介護されるのは若いくらんけさんにとっては砂を噛むような日々だったと思う。死にたいと願っても死ねない日本という国、安楽死がよいこととは一概には思えないが外国に行って死ぬことを選ぶしかない現実にも心が痛む。命は救えても人は救えない医療者とはというくらんけさんの言葉が今の医療だとしたらとても悲しい。
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ビーグル犬大吉
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壮絶なノンフィクションだった。私も子供の頃から多数の診療科に掛かり手術や入院も経験したが、一度も満足行く結果は得られなかった。今まで命を繋いで来れたのが不思議なくらい。独立して数年後から慢性便秘になり、7人の医師に診てもらったが触診してくれるわけでもなく、写真やパソコンの画面を見ながら「問題なさそうですね」「モラールが高いから大丈夫」とか適当に誤魔化されて、薬さえ処方してくれなかった。こんな日本の医療に将来はないだろう。私は今後死ぬような病気に掛かったら、その時はゲーム―オーバーだと思って潔く諦めたい。
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ガーコ
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☆☆☆☆
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エル
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6歳から難病に苦しみ、辛い治療地獄に耐えてきた著者。様々な辛い経験から安楽死を決意せ。なのに日本では安楽死は認められない。自分の最期を自分で決められない。死が救いになることもある。もがき苦しみ、死ぬ権利を得ても土壇場で死ねなかった著者。安楽死の問題はとても難しい。『命は救っても、人は救わない医療者は』になりたくない。一生懸命に人を助けることが必ずしも救いになるとは限らない。だとしたら私たちはどう生き、死ぬべきなのだろう。
0255文字
よしじ乃輔
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著者は6歳から難病に苛まれ、治療に苦しみ、治らない事に向き合い生きてきた。その語り口は冷静であるが故に我慢と諦念を感じる。この手記を読み、まだ頑張れとは決して言えないと思う。自分は安楽死、自殺介助賛成派。死ぬ選択は自分似合って欲しいと考える。ただ、自殺介助を選んだ彼女への両親の気持ちも想像以上にわかる気がしている。が、死を願うそれも当人からすれば止められるない事とも思う。昨年、病に苦しむ親族を送った時に色々考えた事を思い出した。
0255文字
かずや
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最後に残ったカードがどう使われるか気になるけど、願わくば一番価値のある状態で使われて欲しい、という外野のは意見です。 LGBTとかダイバーなんとかの一環として、こういう問題も考えないといけないんだよなあ、という感じだ読後に、「自殺志願者が線路に飛び込むスピードで」という歌を思い出した。
0255文字
めーちゃん
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本人の苦痛は、本人以外の誰1人として理解する事はできないと思う。
0255文字
金色
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こうして収めた税金が使われていく。
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