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難病の、呼吸器をつけた子どもを家に連れ帰って養育している家庭を、医師ではなく、医療知識を持った友人として密着して取材されたレポート。不幸ではないかもしれないですが、大変だよね… 支援学校の校長先生の「健常児にあって障害児にないものを、埋める作業ではない」というのは耳が痛い。うちにもLDの娘がいて、中学からは支援学校。親は先に死んでしまうと思うと、将来が不安。自立ってなんだろうって、社会参加ってなんだろうってずっと問い続けていかないといけないんだろうな。

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コメント(0)2024/05/13

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呼吸器をつけた子供がいてなぜ楽しいと思えるのか？最初からそう思えていた訳ではなく様々なことを乗り越えてきた上でのこと。「大変」であるということと「不幸」はイコールではない。自分自身の心の持ち方次第でどんな風にも考えられるのだと思いました。

ナイス ★1

コメント(0)2022/10/10

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みんな同じ命と再認識できました。感想は言葉であらわせない。

ナイス ★1

コメント(0)2021/12/10

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重症心身障害児を持つ家族の物語を医師が取材しまとめた本。漠然と大変なんだろうなと思っていたけれど、この本を読んで思ったことは、障害が有ろうが無かろうが子育ては大変で、ただ大変な箇所や内容が違うんだということ。

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コメント(0)2021/09/25

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凌雅君の日常のさまざまな場面を通して「呼吸器の子」の生活の一端を知れた。障害は属性で、本人が生まれ持った性格や環境の影響、経験と混じりあって個性ができる。各種の支援を受けながら将来を見据えつつ家族の暮らしを紡ぐ母親の姿が、しなやかでたくましい。自助はもちろん大切だけど、自助の力を保つために共助、公助が必須。分離教育の功罪を通して社会の中で障害者をどう位置付けるかという俯瞰的な視点の必要性を感じた。謙遜を大いに含むと思うが、夫がいると子供が二人いるようというのは子どもの障害に関係なく母親の負担だと思う…

ナイス ★2

コメント(0)2020/09/18

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このご家族は子どもによって世界が広がっていくように思った。重度の障害児が在宅でいると孤立するイメージが強かったから、イメージを覆させられた。

ナイス ★4

コメント(0)2019/07/03

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難病の子が1歳6カ月で呼吸器を付けるようになるまでの過程と両親の葛藤を小児科医が著す一冊。呼吸停止状態の子を蘇生させながら呼吸器装着の判断をする当時の「千葉県こども病院」の担当医の様子は、医師だからこそ書ける素晴らしい内容。また、親が子の難病をどう受容し、同じ環境の仲間たちと繋がりながら、実りある豊かな人生を送っている様子も見事に描かれている。重い病気と重症心身障害のある子と共に「今」を受け入れ、生きていく家族の姿に、人が人として生きていく意味を改めて考えさせる書籍。

ナイス ★2

コメント(0)2018/02/08

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