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認知症になった私が伝えたいこと

感想・レビュー
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かいちゃん
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医師がかいたもの、OTやSTがかいたものはあまたあれど、患者本人が書いたもの、ないわけじゃないけど少ないので、これは貴重ですね。4章、医療従事者には響く言葉が並んでいたわ
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ネギっ子gen
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【認知症になると確かに不便ですが、不幸ではありません。人生をあきらめないこと】51歳で若年性認知症の診断を受けて9年、今もマンションで一人暮らしを続ける著者が、毎日の過ごし方、当事者として認知症にまつわる偏見をなくすための活動などについて綴った書。認知症介護研究者・永田久美子氏の解説も収録。2014年刊。<社会にある認知症に対する偏った情報、誤った見方は、認知症と診断された人自身にも、それを信じさせてしまいます。この二重の偏見は、認知症と生きようとする当事者の力を奪い、生きる希望を覆い隠すものです>と。⇒
ネギっ子gen

【生きていくことが揺さぶられる:自分をコントロールできる、という自信が消え失せそうだ】診断を受け、25年勤めた会社を退職し、<「これからどうしたらいいのか……」と考え始めると、将来が見えず、不安が不安を呼んで、どんどん落ち込みました。病気により、記憶に障害が起きることがわかったので、毎日の自分の行動をノートに記録することにしましたが、メモを取ろうとしても、漢字が書けない。ひどいときには、メモそのものができない。字が乱れて、あとでどう読んでいいのかわからなかったり。だいたい、そのノートをなくしてしまう>と。

06/14 07:41
ネギっ子gen

【クリスチャンとして】<私はいま気が狂いそうです。どうか正気に戻してください。ただし、私の気が狂うことが神さまの御心ならば、私はそれを受け入れます。すべてを神様に委ねます>と祈っていると、心に平安が戻り旧約の言葉が思い浮かぶ。<わたし(神)の目には、あなたは高価で尊い。わたしはあなたを愛している(イザヤ43:4)。自分は自分であり、認知症になっても、何ら変わらない。いま生きているということは、目に見えない大きな愛によって支えられている……。この言葉から、私は自分自身を取り戻し、地獄の日々を抜け出した>と。

06/14 07:47
0255文字
くろねこ。
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認知症って 本人はどんな感じなのか わかってよかった
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gontoshi
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認知症の本人が感じていることが少し分かりました。
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ころりん
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TCUどこエク「認知症の人とともに歩むために」で紹介されていた本、読了。 若年性アルツハイマーの当事者であり、キリスト者。 発症から15年、診断から9年経っても、生き生きと生きようとしている。 あとがきを読むと、本書は、筆者の書いた断片を、編集されたものだということが分かる。 決して「大変じゃない」わけじゃない。 でも、大変な思いをしている人が、助けられて、しあわせになれる社会の方がいい。 不自由な思いをするのが、人生だもの。 それを支える上で、キリスト教信仰・聖書・聖歌隊が大きかった、というのも嬉しい。
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赤トンボ
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認知症になった本人がこうして欲しいと希望や本音を語るこの本はとても貴重に思えた。工夫すれば1人でもなんとか生活していけると参考になる本
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鈴
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認知症というと、確かに周りの方がどうサポートするかというのが大きな話題になります。本人はわからなくなるという視点ばかりで、本人の気持ちなんて論じられた場面はあまり聞かなかった。ご本人の認知症に対する伝えたいことが、そうなんだ、そうだったのか、とうなづきました。人としての自分は変わらない。できないことが増えても変わらない。やれることはまだあるんだって、これってすごいことだ。学ばせてもらった。
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タリコ
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考えねばならないのは、当事者と、介護者と、周囲のひとたち、みんなのQOL…ということなのかな。ムズイ。がんばろー。
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ゆうゆう
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ネタバレ51歳でアルツハイマー型認知症と診断されたSEの方の本。できなくなったことではなく、できることを見つめ「人生をあきらめない」。困りごとを挙げている55ページ目…わたしとの違いがわからなくなった。水戸黄門が楽…私もです。ICTを駆使して困りごとを便利に変えていく。発想がいい。前向きに努力しようという意志がある限り、普通の生活、いや、自宅での生活がおくれる。少し勇気と希望が持てた。2014年の本。
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キヌモ
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若年認知症と診断されても、前向きで楽しい生活を送ることをあきらめない。できることはやっていき、出来ないことは人を頼っていいのだというメッセージを当事者として伝えている。強いひとだなと思った。特に認知症でなくても、人生を前向きに楽しく暮らしていくことが大切という思いを受け取りました。
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CEJZ_
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1P14行。2014年刊。表紙に横顔の顔写真が大きくある。本の題名もストレートでシンプルであり、なんとも表紙がいいなと思った。51歳でアルツハイマー型認知症と診断された佐藤氏。認知症の本というと、たしかに外側からの接し方や症状の説明・理解、医療・看護・介護・施設の説明などが多いが、認知症の当事者から発信する本は少ないかもなあと思った。発症しても公的サービスを取り入れながら、住みたいところで一人で暮らす。人々、社会、当事者とつながる。ケータイで部屋から窓越しに太陽を撮った写真が印象に残った。図書館にて。
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ハル
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看護は想像力が大切だと思っている。今もそう考えている。しかし想像だけでは補えないこともある。そういう事は、本人に聞くのが1番。想像力を膨らませ、知識を深めることも大事、だけど1番は本人の話をよく聞くこと。認知症を持つ人の生きづらさは、認知症による症状よりも、周囲の人々の無理解や偏見が大きいということを感じた。認知症になっても、人であること、人としての価値は何も変わらない。
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きりだんご⭐️新潮部
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●図書館
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Kazuo  Tojo
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私にとって生きがいとはなんなのか。それは、日々の暮らしの中で「生きている」という充実感を得ることだと、いまは思っています。51歳の時、筆者は「アルツハイマー型認知症」と診断される。相当なショックだったことだろう。しかし、ひるまず前向きに生きていくその姿勢に感服する。この病気のことが理解できるようになり感謝です。
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lostman
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人間の価値は、あれができるとか、これができるということで決まるのではない。人間はそれ自体が尊いものである。私も頭ではそうだと思っている。 しかしまだ、何かを成し遂げることに意味があるという考えに縛られている。それは、自分が現在健康であるからだろうか。 認知症になっても自分の人生を諦めずに生きている著者が私には眩しく感じた。
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まっこ
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ネタバレ著者は何故ここまで強くなれるのだろうか。51歳で認知症の診断を受け、どれだけ絶望したことだろう。どん底まで落ち込んだ後、前向きに病気と共に生きて行こうと決断された事は本当に凄い。著者が幸せだったのは信仰があり、それに救われた事だと思う。この本の中で気づかされた事「認知症の人は、記憶そのものをなくしたのではなく、記憶の箱から記憶を取り出す鍵をなくしただけ」読んで良かった。
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takahiro suzuki
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認知症は病識がなくて自覚がないって言われるがそんな事ないって物語る内容だった。iPadを使うなど工夫すれば継続出来るのは驚いた。
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 あんドーナツ
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この病気の本当の姿を知ることが大事だな。知れば不安も軽減すると思う。
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carl
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認知症に対する私の先入観が払拭されました。 一読の価値ありかと思います。
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清水勇
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60代半ばになりもの忘れだけではなくミスも増えた。このまま認知症になってしまうのかという恐怖感に襲われ、すがる思いでこの本を見つけた。若年性アルツハイマー型認知症と診断されても一人暮らしでも、IT機器を使いこなし常に前向きに多くのことに挑戦している著者を知り、認知症を前向きに捉えられた。著者の行動や考え方を見て気付いたことは、以前読んだ「奇跡の脳」で脳卒中から回復した著者と同じ行動と考え方だったこと。どちらも普通は諦めるのに、自分を信じ仲間を信じることで素敵な人生を勝ち取っている。認知症が怖くなくなった。
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KEI
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51歳で若年性認知症と診断された著者が認知症の患者として、どの様に1人の人間として尊厳を持ち生きていくかを綴ったもの。診断を受けた時の衝撃、苦悩に悩みながら、次第に理解力が落ちる中で、「出来なくなった事を悩むより、自分の出来ることを見つけて楽しく暮らそう」と落ちていく理解力に様々なツールを用いればそれの助けとなるなど工夫を凝らして今も1人で暮らしている姿に、今まで持っていた認知症患者に対する考え方が変わったと思う。認知症の患者がありのままの姿を示し、誰もが可能性のある事に希望が持てた。読友さんありがとう。
クリママ

認知症も人それぞれなのでしょうが、私も認知症患者に対する考え方が変わったように思います。

08/17 20:52
KEI

クリママさん この方は今でもプログも更新して発病後20年もひとりで暮らせるとは驚きました。良い本の紹介ありがとう!

08/17 21:42
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milk tea
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不安になることも多いだろうけど、それでも自分にできることはやりたいの精神が素晴らしいと思います。
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nyaoko
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図書館本。51歳でアルツハイマーと診断された佐藤氏。しかし、その兆候は40代から始まっていたと語る。絶望と孤独、暗闇のどん底の中から、自分の手で、頭で、言葉で、出来ることをどう続けるか、出来ない事をどうカバーするか、試行錯誤しながら一人暮らしを続けている。積極的に出て行き、外界との繋がりを大切にする彼のバイタリティは本当に驚いた。男性は病になると内向的になりがちだが…。外界との接触は刺激があり、体を使い、感情を豊かにさせる。そして、彼を救った信仰。何かを信じる事で、自分の力を信じる事に繋がった。
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うどん
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認知症と診断されても希望を捨てずに前向きに考えられていてとても素晴らしい方だなだと思いました。
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gtn
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最後に残るのは信仰だと分かる。
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patapon
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51歳でアルツハイマー型認知症の診断を受けた著者が、当事者として伝えたいこと。できなくなることが増えていく恐怖、それでも自分を主体として生活を続けたい、続けるにはどうしたらよいか。自分のできることは何か?を考えること、周囲を頼ること。自分や周囲の人が認知症となることは当然あり得ることであるが、あまり考えたくないのも本当。でも、著者のように持てる資源を活用して自分の生活を続けていくこともできる可能性があることに、希望を持ちました。
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クリママ
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51歳でアルツハイマー病の診断を受け、10年後の現在もひとり暮らしを続けている著者。わかりやすい文で、丁寧に、その症状、それに対処する生活の仕方が書かれている。「認知症になったら、何もわからなくなるわけではなく、自己が崩壊するわけではありません。」「無数の不安や生きづらさを体験しながら日々を暮らしていますが」記憶はパソコンに代わってもらったり、外出は友人に助けてもらったり、工夫をしながら、辛い時は休みつつも、残された能力を生かして前向きに頑張っている様子がしっかり伝わってきた。
KEI

良いを本を教えて頂きありがとうございました。著者の工夫は物忘れしやすい私にとっても、参考になりました💦 著者の努力は素晴らしいものでしたね。

08/15 22:04
クリママ

KEIさん、何事でも、できないことをあげつらうのではなく、できることを工夫していく姿勢も見習わなければなりませんね。

08/17 20:43
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Makoto Yamamoto
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佐藤雅彦さん2冊目の本。最近認知症になった方の本を読んでいる。 先日読んだ同じカテゴリーの本を書いたクリスティーン・ブライデンさんとも交流があるとか。 認知症になったらどんな風に感じ、どんなことが不便なのか、どうすればその不便を軽減できるかについても書かれている。 素晴らしいのは認知症の仲間と一緒に住みやすい形にする運動を始め、継続していること。
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かもめ
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ネタバレ2005年にアルツハイマー型認知症と診断受けてから、15年経っても独り暮らしができていることに驚いた。著者も「いずれは施設に行くことになるだろう」と慮っているが、「できる限り自由な独り暮らしを満喫したい」との希望と目標があり、そのために創意工夫しているからこそ、認知症の進行が遅いのだろう。素晴らしい、優等生的行動力。時間が判らない。同時に二つのことができない。など、具体的なことも勉強になった。
もんらっしぇ

数年前、NHKのテレビで見て知りました。幸いにして若年性の認知症というものがあるという認識を得ましたが、最近とみに物忘れがひどくなり他人ごとではないなぁと切実に思います…

06/29 09:52
かもめ

私も鍵・財布・スマホ・眼鏡など、四六時中探しているような感じです。ただの老化で留まっていて欲しいですね。

06/29 10:19
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miww
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51歳でアルツハイマー型認知症と診断された筆者自身の記録と記憶。記憶障害だけでなく運動機能の低下、周囲の音への過敏な反応等、その症状は言われてみないと気づかない事も多い。できない事、覚えていない事への「工夫」や、たとえ覚えていなくても「その瞬間」楽しい時間を過ごす姿勢に感銘を受ける。最終章の著者のメッセージがよかった。「失った機能を悩んだり嘆いたりするのではなく、残されている自分の能力を信じましょう」「本人は、何も考えていないのではなく、すぐに判断したり言葉にする事ができないだけなのです」
miww

のりさん、症状や進行は人それぞれ違うと感じましたが混在する意識や忘れることへの思いなど、感覚として少し理解できた気がします。

06/20 22:10
miww

かいちゃん、ひとり暮らしの日常が細かく語られています。そしていろんな立場の人へのメッセージが心に沁みました。読んでみてください。

06/20 22:13
4件のコメントを全て見る
0255文字
あすなろ
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認知症になるということはどういうことか?ご本人が綴る僕としては稀有な本だと思い読了。自己が崩壊する訳ではないのである。だから、本書を知り、周りがフォローする。巻末にそれぞれの立場の方へと綴られている章がある。ここでは些細なことかもしれぬが、例えば医療機関に向けて診察の内容を書面かメールで欲しいとある。確かにそうであろう。周りの事象からもそう思う。その他、多数のことを学び考え得る一冊となった。自身のため・家族や身内のため・社会のため、読むと良い一冊だと感じたのである。
あすなろ

筆者の強みとしては、IT機器に馴染んでおられたこと。これは大きなアドバンテージだと思うのである。

06/08 07:47
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hidehi
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認知症の人の内面的な”感じ”がよくわかる。この人は、いろいろ自分で考えて工夫して一人暮らしの生活を維持している。いわゆる自分の”普通”と地続きでよくわかるところもあれば、あきらかに質的に違うように感じられるところもある。いろいろ興味深い。いずれにせよ、こうして工夫ができるということ、それどころかこの人のようにあきらかに新しい世界(教会やボランティア活動、講演、政治的な活動など)に踏み込むことができている、ということに勇気づけられる。
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ようはん
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若年認知症となり記憶障害に陥っていく著者の姿、そして日々の生活での苦闘と試行錯誤を見て認知症の困難さを再確認する。自分が同様の状態に陥ってしまったらと思うと気が重い。
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端敷
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あきらめだってひとつの希望になるという作者の言葉がすごいです。 認知症の人から世界はどうみえているのか、なにを忘れていき困っているのかがみえてくる本です。メモ書きが3枚以上あると絵のようにみえてしまう話など、目からウロコでした。
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ちゃた
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若年性認知症 こんなにも冷静に自分と向き合うことができるだろうか?今 母が認知症になって どう対応していけばいいのか模索中…
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カエル子
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著者の「今までどおりに」生きようとする力がスゴイ。若年性だからこそ、発症してからが長い。でも、すべてをいっぺんにできなくなるわけではないから、精神的にも物理的にも準備をしておくことで乗り越えられることがたくさんある。そんな言われてみれば当たり前のことをたくさん教えてもらいました。認知症の親を介護している人たちがかならず言う台詞「終わりが見えないから苦しい……」とは、認知症本人にとっても同じこと。彼らの声が、もっと広く認知される世の中をつくっていかなければなりません。
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Roco
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認知症について物忘れが酷くなるぐらいにしか考えていなかったが、当事者の視点や感じ方を目の当たりにし考えさせられた。物事を考えていないのでなく、言葉にすることや判断することが遅くなっているだけだという。 世間一般の偏見でみるのではなく、当事者の意見を聞き生活のサポートをする事が大切だと感じた。 また、著者の出来ない事を嘆くのではなく、出来る事を楽しもうとする姿勢に感銘を受けた。
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koeta4
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認知症については、親がもしそうなったらと考えるとちょっと怖いなというような漠然としたイメージと、昨年のドラマ「大恋愛」からは自分や夫についても考えるようになっていました。 認知症と診断された当事者となりながら、どうしたら認知症になった人がよりよく生きられるかを考えて活動される姿勢に、背筋が伸びました。政府が色々な支援策を決める時に、当事者を入れてほしいとの要望は、佐藤さんが声を上げなければ気が付かなかったことだったでしょう。いろいろな立場の人がオープンに意見を言え、参加できる社会を考えさせられました。
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